Desde la Asociación Colombiana de Reumatología, estamos llevando a cabo una campaña con el objetivo de promover la conciencia sobre la carga que representan las enfermedades reumáticas y así trabajar por una sociedad más equitativa. Estas enfermedades tienen un impacto significativo en todas las esferas sociales.
En los últimos años, la incidencia global de la artritis reumatoide ha experimentado un aumento drástico. Factores como la ascendencia, etnia, pobreza, medio ambiente, acceso a la atención médica, redes sociales y estilos de vida influyen positiva o negativamente en el desarrollo y pronóstico de las enfermedades reumáticas.
Para abordar esta situación, es crucial dar prioridad al diagnóstico oportuno y al acceso temprano al tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad. Según la Cuenta de Alto Costo, se reportaron 115,085 casos prevalentes de artritis reumatoide en 2022. La tasa de mortalidad asociada a estas enfermedades es alarmante, con un índice de 0.31/100,000 habitantes, según la Cuenta de Alto Costo. Entre las comorbilidades más frecuentes asociadas a la artritis reumatoide se encuentran la hipertensión arterial, osteoporosis, diabetes mellitus y síndrome de Sjögren. Además, aproximadamente el 4% (3,473) de los pacientes con artritis reumatoide necesitan reemplazo articular.
Las enfermedades reumáticas son un grupo heterogéneo de patologías (Lupus eritematoso sistémico-LES, artritis reumatoide-AR, artritis idiopática juvenil-AIJ, espondiloartropatías, vasculitis sistémicas, miopatías inflamatorias, esclerodermia, etc.) que afectan a niños y adultos, y pueden asociarse a discapacidad, dolor y generalmente son de curso crónico. Múltiples teorías se han planteado para explicar su etiología, entre las cuales juegan un papel capital: la genética, los antígenos de histocompatibilidad, alteraciones del sistema inmune (función de las células T y B, complejos inmunes, citoquinas, etc.), factores hormonales, infecciosos y ambientales, haciendo de la autoinmunidad y la autoinflamación los principales mecanismos subyacentes. Sin embargo, a pesar de las múltiples teorías propuestas para explicar su desarrollo, no existe un único factor etiológico y se consideran de origen multifactorial. Se ha planteado que el estrés y los factores inherentes a la personalidad de los pacientes pueden ser precursores de la autoinmunidad.
El bienestar psicosocial tiene cada vez más relevancia, ya que se ha observado una relación estrecha entre los sistemas nervioso, endocrinológico e inmunológico (Eje neuropsicoinmunoendocrino). En pacientes con artritis reumatoide, se ha descubierto que la depresión se asocia con una mayor actividad de la enfermedad y una menor calidad de vida. La alta prevalencia de trastornos emocionales como ansiedad, estrés crónico y depresión en pacientes con dolor debido a enfermedades reumáticas está estrechamente relacionada con los mecanismos patogénicos comunes relacionados con las emociones y el dolor. Por lo tanto, es imprescindible identificar cualquier componente psíquico del dolor de manera oportuna y considerar estrategias terapéuticas que combinen el tratamiento analgésico con antidepresivos y/o intervenciones psicoterapéuticas. Alrededor del 40% de los pacientes presentan trastornos psicológicos, principalmente ansiedad y depresión. Estos trastornos se relacionan con la actividad de la enfermedad y son más comunes en aquellos con mayor compromiso físico y limitaciones en su vida diaria.
Cuando las enfermedades reumatológicas se encuentran activas, generalmente hay un aumento de citoquinas proinflamatorias, que a su vez pueden afectar el comportamiento de las personas, se ha descrito el “comportamiento de enfermedad”, el cual consta de: pérdida del apetito, disminución de la movilidad, pérdida de la libido, abstinencia de la interacción social, ánimo deprimido, somnolencia y fiebre, algunos de estos fenómenos mediados por el nervio vago y otros a través de mediadores inflamatorios tales como las prostaglandinas.
Los pacientes con enfermedades reumatológicas a menudo se sienten insatisfechos con su soporte social, aunque aquellos que cuentan con un adecuado apoyo experimentan menos impacto de la enfermedad y tienen una mejor calidad de vida. Mejorar el soporte social puede ser un factor modificable para optimizar el estado de los pacientes. Además, las mujeres con lupus eritematoso sistémico pueden tener problemas en su funcionamiento sexual, una mayor tasa de abstinencia, problemas ginecológicos, depresión y una mala imagen corporal.
Variables como el nivel socioeconómico, género y educación influyen en el lupus eritematoso sistémico y la artritis reumatoide. Algunos estudios sugieren que las razas no caucásicas y los niveles socioeconómicos bajos están asociados con una mayor actividad de la enfermedad y daño. La variabilidad genética heredada de la ascendencia puede contribuir a diferenciar la forma en que se manifiesta una enfermedad reumática e incluso su severidad. Se ha observado que, en el lupus eritematoso sistémico, los pacientes afrodescendientes e hispanos en los Estados Unidos presentan una forma más severa de la enfermedad, mientras que en la población nativoamericana que desarrolla artritis reumatoide, la enfermedad es más agresiva y afecta a un mayor número de articulaciones. Además, el acceso limitado a servicios de salud privados, un menor nivel educativo y comportamientos mal adaptativos también pueden ser más comunes en estos casos.
Las minorías étnicas, en comparación con los caucásicos, informaron peores niveles para la mayoría de los resultados de actividad de enfermedad y discapacidad en patologías reumatológicas.
Se ha descrito que el acceso a los servicios de salud puede ser difícil, incluso en pacientes con inicio de la enfermedad en la infancia o en adultos jóvenes. En ocasiones, los pacientes tardan varios meses o incluso años en acceder a un médico especialista que les permita recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados. Esto se ve especialmente en personas que provienen de áreas con recursos limitados y grupos minoritarios. Existen grandes disparidades de salud entre los jóvenes con enfermedades reumáticas. Estudios recientes en reumatología pediátrica han encontrado que los jóvenes de entornos socioeconómicos desfavorecidos informan una peor calidad de vida, experimentan peores resultados de la enfermedad, su atención médica se retrasa y reciben un tratamiento subóptimo.
En un estudio realizado en nuestra población se evidenció asociación estadística entre la presencia de problemas familiares (sucesos como aumento en el número de discusiones en la pareja, padres o amigos; encontrarse a cargo de familiares distintos a los padres; separación de los padres); terminación de noviazgo; cambio de residencia y muerte de algún miembro de la familia con la aparición de lupus eritematoso sistémico en población pediátrica. En este estudio prevalecen las familias monoparentales con diferentes tipos de maltrato, en una situación económica difícil y con debilidad y ausencia de redes sociales, necesarias no solo para apoyarlos en afrontar sus problemáticas de acuerdo a su ciclo vital, sino para luchar con su enfermedad.
El lupus es una enfermedad crónica que conlleva una alta carga de estrés desencadenado por el dolor, la incapacidad y la disfunción social. Estos factores a su vez pueden precipitar algunas alteraciones psiquiátricas, la disfunción psicológica y la inadecuada adaptación a la enfermedad, aspectos que si no se intervienen de forma adecuada pueden llegar a configurar un círculo vicioso que no solo afecta al paciente sino a su entorno familiar. Lo antes mencionado es de capital importancia para el tratamiento, ya que además de los regímenes terapéuticos farmacológicos, podrían realizarse intervenciones psicoterapéuticas de forma conjunta, que eventualmente incidan en la reducción de los esquemas de tratamiento con medicamentos. Por lo que se requiere un adecuado ejercicio de la práctica clínica, haciendo el mejor esfuerzo por tener una apropiada relación médico- paciente-familia; ya que es crucial brindar una entendible y satisfactoria información acerca de la enfermedad e involucrar a las personas que rodean paciente pediátrico en el acompañamiento y tratamiento de la misma, para de esta forma reducir el impacto negativo sobre la calidad de vida y tratar de mejorar las condiciones de los pacientes y sus familias, procurando hacer de este evento desafortunado el inicio de una nueva etapa, que al contrario de cómo muchos piensan puede tornarse en una situación que propicie la unión y estabilidad familiar.
Los pacientes con enfermedades reumatológicas suelen experimentar fatiga, la cual está relacionada con el dolor, la fiebre, la ansiedad, la depresión, la mala calidad de sueño y el menor soporte social y educativo. En cuanto al estrés, existen resultados mixtos, ya que algunos estudios asocian los estresores mayores con una mayor incapacidad funcional, mientras que otros sugieren que los eventos estresantes menores pueden ser predictores y desencadenantes de recaídas de la enfermedad.
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes, es importante mantener una actitud positiva, descansar adecuadamente, hacer ejercicio y evitar el estrés. Además, se ha observado que las mujeres con creencias religiosas perciben una mejor adaptación a la enfermedad.
Achterberg y colaboradores demostraron la efectividad de las técnicas de relajación en pacientes con artritis reumatoide que tenían aumento del dolor relacionado con tensión y alteraciones del sueño. O´Leary probó la efectividad de la terapia cognitiva en pacientes con AR y encontró disminución del dolor y la inflamación y mejoramiento de la función psicológica.
Se requieren más estudios sobre el impacto de la psicoterapia en pacientes con enfermedades reumatológicas, con evaluación en funcionalidad, calidad de vida o actividad de la enfermedad entre los pacientes que recibieron psicoterapia y los que no, en la actualidad existen pocos y de corto seguimiento. Por otro lado, los cursos de autoayuda han mostrado resultados positivos al mejorar la calidad de vida y la autoeficacia, y se sugiere que también involucren a la familia.
Estas enfermedades tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. Los costos directos relacionados con la artritis reumatoide, por ejemplo, aumentan progresivamente, principalmente debido a los medicamentos. En términos laborales, aproximadamente el 10% de los pacientes con artritis reumatoide se ven obligados a ausentarse del trabajo, lo cual tiene un impacto negativo en su productividad laboral y calidad de vida. Los pacientes con enfermedades reumatológicas, como la artritis reumatoide, describen la disparidad en relación con sus condiciones sociales y económicas. Aquellos con un mayor grado de discapacidad perciben un menor apoyo social, una peor situación financiera y menos frecuencia de actividad física.
Se necesitan intervenciones que se dirijan específicamente a mejorar la atención de las poblaciones vulnerables para lograr la equidad en salud. Se requieren estrategias que aborden las disparidades en la salud y la atención médica en diferentes niveles, incluidos los cambios en la práctica clínica, el mejoramiento de oportunidad y acceso a especialistas en zonas rurales o lejanas a ciudades principales, la mejora de la diversidad de proveedores y las políticas de atención médica centradas en la equidad, son cruciales para garantizar una atención médica óptima, salud y bienestar entre los pacientes con enfermedades reumáticas.
Es el momento de unirnos y crear conciencia sobre la carga social que representan las enfermedades reumatológicas. Al compartir este blog y difundir información, recursos y mensajes de apoyo para aquellos que enfrentan estos desafíos diariamente, podemos marcar la diferencia, derribar mitos, promover el diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y crear una sociedad más inclusiva y respetuosa. ¡Únete a nuestra campaña y hagamos de este mundo un lugar mejor para todos!
